Echtzeitdaten von Patienten könnten eine schöne neue Welt im Gesundheitsbereich gestalten

Es gibt große Begeisterung für die Nutzung von „Big Data“, um weltweit eine bessere biomedizinische Forschung zu ermöglichen. Bei Big Data geht es jedoch nicht nur darum, viele alte und neue Datensätze zusammenzustellen. Einschließlich laufender Echtzeitdaten von Patienten kann es sein Teil einer schönen neuen Welt in der Gesundheitsforschung.

Daten aus neuen Technologien wie in Kleidung getragene Sensoreinrichtungen und Zubehör - sogar Socken - und vom Patienten generierte Informationen aus elektronischen Patientenakten, die mit Patientenportalen ausgestattet sind, können Patienten zu aktiven Teilnehmern werden - ihre Geschichten und Erfahrungen mit Krankheiten und deren Behandlung, Symptomen, Nebenwirkungen und klinischen Ergebnissen, während sie auftreten.

Studien konnte über die Wirksamkeit von Therapien durchgeführt werden, in der "realen Welt" nehmen - nicht nur von den Ergebnissen im Labor gefunden - und sind Datensätze mit Patienten-generierten Daten. Dies kann sofort umsetzbare und klinische Informationen zur Verfügung stellen des Patienten sofortige Versorgung zu verbessern. In Verbindung mit anderen Daten wie der Rest der elektronischen Patientenakte oder Verwaltungsdaten aggregiert, würde dieses neue Super-Daten voller Bilder von Gesundheit Erfahrungen "Patienten. Dies könnte verwendet werden, um die Qualität der Gesundheitsversorgung zu verbessern und um den Patienten herum gebaut Forschung zu unterstützen.

Die von Patienten generierten Gesundheitsdaten erzählen uns eine Geschichte über die Bedürfnisse und Lebensprobleme echter Menschen, die darüber hinausgehen, wie sie in ein Gesundheitssystem passen. Es spiegelt auch wider, wie Veränderungen in der Gesundheit und Gesundheitsfürsorge eines Einzelnen zu bedeutsamen Veränderungen im täglichen Leben führen, unabhängig davon, ob dies zu Hause, am Arbeitsplatz oder anderswo erlebt wird.

Auf diese Weise können medizinische Behandlungen miteinander verglichen werden, um zu verstehen, welche Behandlungsmethoden zu den besten Ergebnissen für die „reale Welt“ von Patienten führen, einschließlich Überleben und Lebensqualität, die das Potenzial haben, die Gesundheit sowohl einzelner Patienten als auch ganzer Bevölkerungen zu verbessern. Derzeit führen die Kosten und die Komplexität herkömmlicher klinischer Studien zu wichtigen, aber unbeantworteten klinischen Fragen. Beispielsweise lassen Studien oft bedeutende Teile der Bevölkerung aus wie die älteren Menschen oder diejenigen, die von mehreren Krankheiten betroffen sind, denen das Medikament oder die Behandlung verschrieben wird.


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Die Erfassung und Zusammenfassung von Daten auf neue Weise bietet jedoch eine Alternative zu randomisierten kontrollierten Studien, die als Goldstandard für medizinische Studien gelten, um die Wirksamkeit von Behandlungen in größeren, heterogeneren Bevölkerungsgruppen besser zu verstehen.

Elektronische Patientenakten liefern große Mengen an Informationen aus einer vielfältigeren Bevölkerungsgruppe als die begrenzte Gruppe von Studienteilnehmern, die typischerweise in randomisierten klinischen Studien enthalten sind. Durch das Hinzufügen von vom Patienten generierten Informationen wird das persönliche Bild ausgefüllt. Wenn sich Patientenberichte über Lebensqualität, Symptome, Bedürfnisse und Zufriedenheit informieren, haben die Beweise eine größere Bedeutung, da sie sich auch auf die Ergebnisse konzentrieren, die für Patienten und ihre Familien am wichtigsten sind.

Tragbare Überwachungsgeräte, die beispielsweise Ergebnisse wie Herzfrequenz, Blutdruck und Blutzuckerspiegel überwachen, sind zunehmend verfügbar. Daten aus dieser Art der Selbstüberwachung von Patienten sind wertvoll, um die Qualität zu verbessern und die Wirksamkeit verschiedener Geräte und Behandlungen zu untersuchen. Dies ist ein kritischer Teil der patientenorientierten Big Data-Geschichte der Zukunft.

Das ist schon aufgenommen werden in in den USA von der Patientenzentrierte Outcomes Research Institute und National Institutes of Health Collaboratory Programm finanzierten Studien, unter anderem. Aber es kann überall auf der Welt auftreten. Durch das Eingreifen mit den Patienten, Daten zu sammeln, die auf ihre gesundheitsbezogenen Erfahrungen und Fütterung diese in den größeren Topf konzentriert, wird zu einer besseren Versorgung führen, nicht nur für den einzelnen Patienten, sondern für die Gesellschaft als Ganzes.

Dieser Artikel erschien ursprünglich auf Das Gespräch

Über den Autor


über meine amyAmy Abernethy ist Professor für Medizin und Direktor des Zentrums für Lernen Gesundheitswesen an der Duke University. Dr. Abernethy leitet das Zentrum für Lern- Gesundheitswesen (CLHC) in der Duke Clinical Research Institute. Sie leitet auch den Herzog Cancer Care Research Program (DCCRP), die einen Teil des CLHC, die dem Herzog Cancer Institute verbindet. Als Direktor des CLHC, verantwortet Dr. Abernethy die Organisation praktische Lösungen zu entwickeln und zu testen Gesundheitsversorgung Lernsysteme und evidenzbasierte patientenzentrierten Versorgung zu erleichtern. Das Programm bringt mehrere bestehende Programme an der Duke zusammen und bietet eine Plattform für viele neue spezialisierte Kerne, ein Innovationszentrum für Forscher und akademische Unternehmer zu schaffen.

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